7. Internet prawdę ci powie

(Summary in English below)

Pewnego dnia na początku 2013 zasiadłam przy kompie i uskuteczniłam sensowną eksplorację zasobów internetu. Wyciągnęłam wszystkie naukowe sformułowania z wyników badań, jakoś tam przetłumaczyłam je na angielski i łacinę, i dawaj szukać w necie. Wtedy właśnie dowiedziałam się, że to coś to jest rzecz, którą medycyna traktuje jak nowotwór miejscowo złośliwy i że to dziadostwo zasadniczo nie znika samo, chociaż bywa że się cofa cudem jakimś. Poczytałam o cierpieniu wielu ludzi, blogi, dyskusje, głównie angielskojęzyczne. Są w linkach z boku.

Zrozumiałam, że kierunek mojego myślenia był zły, bo to nie jest ortopedyczna dysfunkcja i nie jest to rodzaj opuchlizny związanej z krążeniowymi problemami. To jest upierdliwy nowotwór, który nie da mi chodzić nigdy, po ingerencji chirurgicznej odrośnie z dużym prawdopodobieństwem większy niż był przed wycięciem i zamęczy mnie. Nie zabije od razu, odbierze mi ruch tj życie, da mi kalectwo i powolne umieranie. Decyzje muszą być radykalne. Dowiedziałam się, że gdzieś tam leczą to chemioterapią i łagodnymi naświetleniami rtg. Nie zdecydowałabym się, nawet gdybym miała niezbędne Euro/$. Na sterydy zresztą też. To nie moje metody i nie wierzę w ich dobre skutki dla całego organizmu. Sądzę, że to bardzo wyniszcza i każdy kto to przeżyje, ma potem do czynienia z innymi problemami zdrowotnymi, chociaż w statystykach wychodzi, że nowotwór wyleczony. Kurcze, no nie da się ukryć, że po tych rozmowach z lekarzami straciłam do nich zaufanie. Nie lubię być tak traktowana.

Po przeczytaniu wszystkich rewelacji zaliczyłam kolejnego doła, ale krótkiego, już bez problemów kręgosłupowych. Przynajmniej miałam pewną wiedzę. Lepiej mieć złe informacje od żadnych, przynajmniej można starać się sensownie i nie po omacku sobie pomóc. Szkoda, że lekarze od początku nie wyjaśnili mi istoty tego schorzenia. Męczy mnie, kiedy traktują nas, jak 5 letnie dzieci. Po prawdzie większość ludzi nie interesuje samodzielne rozwiązywanie problemów, więc coś jest na rzeczy, ale wszyscy chcą być zdrowi. Rzecz ciekawa, żaden z tych lekarzy nie wysłał mnie nawet na dodatkowe badania, żeby skonkretyzować diagnozę i nie kombinował, co z tym zrobić innego poza operacją, Przecież wiedzieli, muszą wiedzieć, że operacja nic nie daje. Chyba, że nie wiedzieli. Znowu powało grozą. Internet jest pod ręką, jak bardzo trzeba mieć głęboko pacjentów, żeby z tego nie skorzystać.

Zwracam honor – dwoje lekarzy dawały mi wyraźne sygnały, że operacja to nie jest najbardziej pożądany kierunek. Uczciwie trzeba przyznać, że zostałam skutecznie zniechęcona, ale nie dostałam żadnego rozwiązania alternatywnego. Nie mieli mi nic do zaproponowania. Medycyna nie na wszystko ma pomysły.

Teraz cytat z dokumentu III Katedry i Kliniki Chirurgii AM w Poznaniu:

” Określenie desmoid pochodzące od greckiego słowa desmos było po raz pierwszy użyte w 1838 roku do opisania guzów o ścięgnistej konsystencji. Dzisiaj desmoidy są definiowane jako łagodne (miejscowo złośliwe) guzy włókniste powstające z mięśniowo-powięziowych tkanek miękkich. W swym biologicznym zachowaniu plasują się pomiędzy łagodnymi włókniakami a złośliwymi włókniako-mięsakami. Tak jak fibrosarcoma mają tendencję do naciekającego wzrostu i skłonność do nawrotów, zaś w przeciwieństwie do nich nigdy nie dają przerzutów odległych. Histologicznie są zbudowane z dobrze zróżnicowanych i dojrzałych fibroblastów z dużą ilością kolagenu; jądra komórkowe są małe, a aktywność mitotyczna słabo wyrażona.
Włókniakowatość podzielono na dwie duże grupy:

∙ włókniakowatość powierzchniowa (fascial fibromatosis) np. przykurcz Dupuytrena, choroba Peyrona, choroba Ledderhosa;

∙ włókniakowatość głęboka (musculoaponeurotic fibromatosis) – czyli włókniakowatość naciekowa właściwa, którą z kolei w zależności od umiejscowienia dzielimy na postać:

a) pozabrzuszną (extraabdominal desmoid) – najczęściej dotyczy mięśnia naramiennego i innych mięśni obręczy barkowej, mięśni obręczy biodrowej i szyi

b) brzuszną (abdominal desmoid) – dotyczy powłok jamy brzusznej

c) wewnątrzbrzuszną (intraabdominal desmoid) – dotyczy przestrzeni zaotrzewnowej lub krezki jelita.

Są to nowotwory występujące rzadko, stanowią ok. 3,5 proc. nowotworów tkanek włóknistych i ok. 0,03 proc. wszystkich nowotworów. Mimo rzadkości ich występowania w całej populacji, pojawiają się stosunkowo często u pacjentów z polipowatością rodzinną. Aktualnie korelację między tymi dwoma stanami ocenia się na ok. 10 proc.

Pojawiają się głównie u ludzi młodych między 20. a 40. rokiem życia, częściej u kobiet niż mężczyzn (stosunek 3:1, choć nie wszyscy autorzy to potwierdzają). Najczęściej pojawiają się u kobiet w wieku rozrodczym. Często występują wieloogniskowo. Są składową zespołu Gardnera (stanowią ok. 45 proc. nowotworów tkanek włóknistych w tym zespole).

Ostatnie badania genetyczne potwierdziły klonalną budowę desmoidów, co ostatecznie wskazuje, że jest to prawdziwy proces nowotworowy, a nie jak sugerowali niektórzy autorzy, niekontrolowany poliklonalny proces reaktywny.

Desmoidy pojawiają się najczęściej po urazie, którym może być zabieg operacyjny – najczęściej kolektomia (od czterech miesięcy do dziewiętnastu lat, średnio dwadzieścia cztery miesiące po interwencji chirurgicznej). W tych przypadkach najczęściej umiejscawiają się wewnątrzbrzusznie: krezka jelita cienkiego lub przestrzeń zaotrzewnowa. Często zajmują również ścianę jamy brzusznej i mięśnie obręczy barkowej w tym najczęściej mięsień naramienny.

Desmoid nacieka okoliczne tkanki wzdłuż miejsc o zmniejszonej oporności, zwykle rośnie wolno i często bezobjawowo. Rozrost ten może doprowadzić z czasem do powstania guza olbrzymich rozmiarów (Rokitansky 1880 rok, 17 kg) lub nieoperacyjności guza. Desmoid nigdy nie nacieka skóry.

Charakterystyczną cechą jest wysoka ilość nawrotów – od 10 do 90 proc. w zależności od rodzaju leczenia i umiejscowienia guza. Czas między leczeniem chirurgicznym a pierwszym nawrotem wynosi średnio 20 miesięcy (od 2 do 70 miesięcy).”

Właściwie to wyczerpuje temat dla laika, reszta jest tu.

The Internet will tell you the truth

It was the beginning of 2013, evening. I was sitting and exploring the Internet, typed it all the specialist words about my disease that were written by the doctors on my test result. I translated them into English and used a search engine. The results where fantastic.
Then I learned that it’s plantar fibroma, medicine treats is as a locally malignant tumor. Surgery didn’t give me 100% results, because of very frequent recurrence of fibroma.
I read stories of people who where ill.

I read, that in Germany the doctors did chemotherapy and x-ray exposure (don’t know if I translated it correct), but not in Poland.
There is a document from Surgeon Clinic from Poznan in this subject but it’s difficult for me to traslate it – language is very professional.

Advertisements

Dodaj komentarz

Filed under Uncategorized

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Log Out / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Log Out / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Log Out / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Log Out / Zmień )

Connecting to %s